難病申請しました:多発性嚢胞腎

パパブログ

多発性嚢胞腎(ADPKD)は、国が定める難病の特定疾患となっています。
先日、難病申請をしてきました。

申請条件

難病申請をするには条件があります。ADPKDの方で、


・慢性腎臓病(CKD)重症度分類表で赤のゾーン
or
・両腎容積が750mL以上かつ年間増大率が5%以上

の条件を満たす場合は難病申請ができます。
私の場合は後者の「両腎容積が750mLかつ年間増大率が5%以上」の項目に該当しました。
CKD重症度分類表は、日本腎臓病学会、CKD診療ガイド2012で確認できます。

これらの条件を満たすかどうかを判断するには、採血・採尿の検査と
期間をあけて2回のCT or MRI検査が必要です。
年間増大率に関しては、年間に換算した増大率なので、本当に1年間の増大率ではありません。
私の場合は、1回目のCTを撮ってから、4か月後に再度CTを撮影しました。

難病認定される医療費の助成を受けられます

申請書類により難病認定されると、受給者証という証明書が発行され、医療費の補助を受けることができます。また、医療費の支払金額の月額に上限が設定されます。
受給者証を医療機関に提示するとADPKDの医療費に対して補助を受けることができます。
これは、「指定医療機関」だけで使うことができ、ここで行う医療費だけが助成対象となります。
対象とならない費用は、「ADPKD以外の病気」や「入院時の差額ベット代・食費」「診断書などの文書料」などなので、注意が必要ですね。
また、私の自治体では、心身障害者福祉手当というものがあり、所得に応じて手当が支給されます。
治療薬のトルバプタンはかなり高額なお薬なので、少しでも手当があるの助かりますね。

申請書類

私が自治体に提出した申請書類です。
1.特定医療費支給認定申請書
2.診断書
3.健康保険証の写し
4.心身障害者福祉手当申請書
5.住民票(世帯全員、続柄記載)
6.世帯の所得を確認するための書類(住民課税証明書)

5.6はマイナンバーカードがあれば不要でしたが、私はまだマイナカードを持っていないので、提出しました。

2.の診断書は「難病指定医」の資格を持つ医師から作成してもらわなければなりませんの要注意です。

まとめ

難病申請に関することを書いてみました。

「難病申請をする」、「難病と認定させる」のはなんとなくマイナスな気分になりませんか?
私はなりました。
でも、治療を開始するには必要な、むしろ私達を助けてくれる制度なので対象の方はできるだけ早く申請して治療を開始できればいいのかなと思います。

まだ、申請してから「認定」の通知が来ていませんので申請が通るがわかりませんが、主治医からは間違いなく通ると太鼓判を押されていますので、気長に待っています。
(申請から認定まで2~4か月ほどかかるみたいです。)

最後まで読んで頂き、ありがとうございました。
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よろしくお願い致します。

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